患病6年、投入1亿,蔡磊曝光渐冻症倒计时,称将亲眼见证终结!

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患病6年、投入1亿,蔡磊曝光渐冻症倒计时,称将亲眼见证终结!

发布日期:2026-06-29 07:18    点击次数:104

你可能想象不到,一个人全身瘫痪、连话都说不了,却依然笑着说,自己会亲眼看着这个病被终结。不是他疯了,而是他正在改写医学史。

这个人叫蔡磊,京东前副总裁,2019年被确诊为渐冻症。六年过去,他不仅没有倒下,反而成了全球渐冻症科研最猛的推动者。

今年6月21日世界渐冻人日,蔡磊在B站发了一段叫《倒计时》的演讲。他说,倒计时不是自己生命的尾声,而是攻克渐冻症的冲刺号角。这话从一个连呼吸都靠机器的人嘴里说出来,谁听了不头皮发麻?

问题出在哪里?为什么一个被判了死刑的人,反而比健康人更有底气?答案很简单——他手里有真家伙。

你可能不知道的是,蔡磊这六年基本没闲着。他牵头建了中国第一个渐冻症病理科研样本库,联手华大集团、中科院超算中心,在基因病因上砸出了好几个突破。还搭了全球最大的患者科研数据平台,靠AI把研发效率翻了数十倍。

数字最能说明问题。截止目前,他推进了近300条药物研发管线,其中超过30个项目已经进了临床试验。靶向药物在多名受试者身上显出了效果,有的病情甚至逆转了。他自己掏钱加上直播筹款,累计砸进去超过一亿元。

现在他全身瘫痪、说不了话,全靠眼球仪跟世界交流。可他在视频里说,如果眼睛也看不见了,就接脑机接口,用脑子继续打。万一脑子也转不动了,就把意识传到具身机器人里,换个身体接着战斗。这话听着像科幻片,但他说得跟真事儿一样,因为他真在干。

演讲最后,蔡磊给自己还小的儿子小菜籽留了段话。他说,如果将来有人问爸爸去哪了,告诉他:我爸是孙悟空,他正在大闹天宫。这话一出来,多少人的眼眶直接湿了。

回头看,2019年刚确诊时,渐冻症还是大家眼里无药可救的绝症,是不可战胜的怪兽。六年时间,蔡磊硬生生把这头怪兽逼进了倒计时。他所做的事情,已经远远超出了一个病人的范畴——他是患者、是科学家、是投资人,更是一根硬骨头。

蔡磊相信,医疗技术日新月异,渐冻症一定会被终结。而我们这些旁观者,除了敬佩,还剩什么?如果连一个不能动不能说话的人都在玩命冲锋,健康的人还有什么理由坐着叹气?



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